2012-01-30

My Experience about Juvenile Rheumatoid Arthritis

Bingung mau tulis apa nih..hehehe
Judul post  yang sekarang tentang penyakit. Ya...penyakit yang mungkin beberapa atau bahkan banyak dari remaja-remaja, sekitar 16 th, mengidapnya. Penyakit itu juga yang sekarang ada di tubuhku. Awalnya kukira hanya sakit keseleo biasa di sekitar pantat, karena dulu setahun yang lalu pernah jatuh terduduk dari tangga. Akhirnya kuputuskan untuk ke beberapa tukang pijat. Dan hasilnya malah bertolak belakang dengan harapanku. Setiap dipijat, rasa nyeri itu semakin timbul, dan sampai akhirnya aku tidak bisa berjalan. 
Kemudian dibawalah aku ke dokter oleh ayahku. Pertama di diagnosa, syarafku ada yang terjepit, tepatnya syaraf sekitar tulang belakang, dan harus diopname, yang berarti juga diinfus. Belum pernah aku mengalami hal yang seperti ini. Kaget, penasaran, sedih, semua ada di pikiranku. 
Sudah sekitar 2 hari aku di RS, tp sakit itu tidak kunjung hilang, malah semakin sakit sampai kaki bawah. Tiap malam kaki terasa beku, dingin. Kulihat ibuku hanya memandangku sedih, dan mengucapkan doa kepada Tuhan agar sakitku hilang dari tubuhku. Adikku bergegas mencari suster untuk melaporkan apa yang kurasakan. Dan akhirnya, suntikan penghilang rasa nyeri yang berhasil membuatku tenang dan tertidur lelap. 
Keesokkan harinya, dokter memutuskan untuk mengecek darah dan tulangku. Dan hasilnya positif, tulangku mengalami kelainan, yaitu skoliosis. Yaitu kelainan tulang belakang yang tidak tegap tapi malah bengkok ke arah samping. Skoliosis tidak berpengaruh besar pada rasa sakitku, tapi yang berpengaruh besar adalah radang tulang yang ada di tulang pantat. Hasil cek darah menunjukkan LED yang seharusnya <=20, malah mencapai 117..dan HS-CRP yang seharusnya <=10, malah mencapai 44. Saat itu yang kupikirkan adalah mengapa aku seperti ini. Kemudian dokter mediagnosa bahwa aku punya penyakit turunan, Morbus Bechterew. Penyakit yang tidak ada penyebabnya. Sepengertianku dari penjelasan dokter, penyakit ini adalah penyakit turunan, biasa nya diturunkan ke anak laki-laki sekitar 20-28 th, tapi tidak menutup kemungkinan anak perempuan. Gejala awalnya adalah badan terasa kaku. Sakit untuk digerakkan, terutama pada pagi hari, bangun tidur. Penyakit ini ada karena antibodi yang ada pada tubuhku menyerang sendiri jaringan sel yang ada pada tubuhku, sehingga terjadi "perang" di dalam tubuhku sendiri, dan itu lah yang menyebabkan adanya rasa sakit. Antibodi yang seharusnya melawan sel asing, seperti virus, dan sebagainya, malah menyerang sel tubuhku sendiri. 
Akhirnya kuterima kondisi kesehatanku yang seperti ini. Kata-kata "cacat seumur hidup" kubuang jauh-jauh dari pikiranku. Memang, penyakit ini membuatku untuk nurut sama tubuhku sendiri. Walaupun tidak ada penyebabnya, tapi ada saja yang menjadi pemicunya. Kata-kata "Dilarang makan seafood, jeroan dan alkohol" sudah ada di dahiku. Tembok kosku sudah kutempel kertas yang berisikan sama. Tidak makan makanan yang bersifat dingin. Untuk sayur, mungkin kangkung , rebung dan bayam yang harus dihindari, untuk buah yang bersifat dingin, aku sendiri masih bingung, mungkin pepaya, semangka..Olahraga pun juga terbatas, tapi yang paling tepat untuk orang yang mempunyai penyakit seperti ini adalah berenang, yoga, pokoknya olahraga yang tidak memberatkan.
3 bulan berlalu, kondisi tubuhku makin membaik. Namun pada bulan Desember, kakiku bengkak, menjalar ke tangan, bahu dan lutut. Yah...bodohnya aku untuk menindak lanjuti sakit itu dengan pijat lagi. Semakin lama, semakin sakit bagian tubuhku. Parahnya, tiap malam, badan terasa pegal, serasa ingin dilepas semua kaki, tangan, leher. Aku sudah nggak tau harus berbuat apa. Kemudian aku ke dokter lagi. Dan dokter memberiku bom obat anti radang yang harus diberikan lewat infus, yang artinya aku harus diopname sekali lagi. 
Memang awalnya diagnosa penyakitku adalah Morbus Bechterew, tapi kemudian penyakit menjalar ke sendi-sendi, dokter langsung mediagnosa bahwa aku mengidap JRA.
Pengobatan penyakit ini katanya menggunakan obat kanker yang sering mereka sebut "MTX". Obat yang kudengar saja mengerikan. Mengapa diberi obat kanker??

Heh....mengapa aku punya penyakit yang seperti ini...rasanya sulit menerima bahwa aku tidak dapat bermain-main keluar sampe puas lagi dengan teman-temanku. 
Tapi akhirnya, aku sadar, bahwa aku nggak boleh seperti itu, bahwa aku harus tetep bersyukur dengan keadaanku yang sekarang. Banyak yang sayang sama aku, dan aku nggak boleh ngecewain mereka. Aku harus memulai mengatur hidupku. Menata hidup untuk bisa bebas dari rasa sakit yang sewaktu-waktu bisa terjadi lagi. Mengerti dan memahami penyakitku, sehingga rasa sakit itu tidak datang lagi.